Suite à l’interview de 5 personnes intolérantes au gluten, c’est-à-dire cœliaques, j’ai condensé dans cet article les principaux bouleversements liés à la suppression du gluten. Certains changements, tels que le soulagement des troubles, sont très positifs ; d’autres contribuent à faire de la vie sans gluten un véritable défi !

Identifier le responsable des troubles

L’intérêt immédiat de l’arrêt du gluten est de confirmer ou d’infirmer la responsabilité de cette protéine dans le développement des troubles. Chez un intolérant au gluten les effets se produisent au bout de quelques heures ou le lendemain ! « C’était un vrai soulagement de savoir enfin de quoi je souffrais depuis tant d’années » confie Charlotte, 31 ans. « J’ai enfin la preuve que l’origine de mes maux est d’ordre physiologique et non psychologique contrairement à ce que certains médecins avaient sous-entendu… » précise Léonore.

Si la maladie cœliaque chez le jeune enfant est aujourd’hui bien détectée (perte de poids, retard de croissance, apathie), cela n’était pas le cas il y a 30 ou 40 ans. Certains témoins de cette enquête ont vécu une enfance digne d’un parcours du combattant, entre les consultations diverses, les examens, le test de différents régimes alimentaires et, bien sûr, le mal-être en raison des symptômes persistants. « A l’âge de 6 mois, j’étais baladée de service en service. J’avais tellement maigri que j’étais revenue à mon poids de naissance. Mes parents ont été soupçonnés de mauvais traitements » concède Aurélie 35 ans. « J’avais l’impression d’être un cobaye, un cobaye empoisonné mais personne n’arrivait à trouver par quoi » se rappelle Sabine, 42 ans.

N’oublions pas que l’intolérance au gluten peut sommeiller des années et se déclarer chez l’adolescent ou le jeune adulte. Ce fut le cas de Léonore, 26 ans, qui a consommé du gluten toute sa vie sans repérer de problème particulier et qui, un jour, a été prise de « douleurs abdominales intenses avec une perte de poids rapide (12 kg en 5 mois). »

Une fois l’hypothèse du gluten prononcée, le dépistage est simple :

• une prise de sang permet de vérifier la présence de marqueurs inflammatoires spécifiques de la maladie cœliaque puis,
• une biopsie de l’intestin permet de confirmer le diagnostic avec certitude. 

Retrouver un confort de vie… ce qui n’a pas de prix

Bannir le gluten du menu permet rapidement de soulager les symptômes digestifs. « Plus de crises de douleurs au ventre, de spasmes, de vomissements, de diarrhées : je me sentais libérée » affirme Aurélie. « Avant, je passais toutes mes soirées roulée en boule et, le matin, j’étais réveillée par des diarrhées » (Léonore).

Chez les jeunes enfants, cette amélioration est suivie en quelques semaines d’une prise de poids bienvenue et d’un retour à la normale de la croissance. L’amélioration est souvent plus longue chez l’adulte mais, malgré tout, les troubles diminuent progressivement, de même que les anticorps spécifiques de la maladie lors des dosages sanguins. La paroi de l’intestin grêle se régénère peu à peu. Avec la meilleure assimilation des nutriments, les carences se résorbent. « J’ai senti que mon corps allait nettement mieux et j’étais de meilleure humeur » résume Charlotte. Tout est lié…

S’arracher les cheveux lors des courses et de la cuisine !

Le passage au régime sans gluten permet de retrouver bien-être et santé mais présente un nouvel obstacle de taille : le changement des habitudes alimentaires. Les débuts se traduisent souvent par des courses interminables à « chercher le moindre produit qui ne contient pas de gluten » (Charlotte). Les cœliaques réalisent rapidement qu’ils ne peuvent plus faire confiance aux produits transformés, à moins qu’ils soient garantis sans gluten. « Il y a 30 ans, les produits sans gluten étaient rares. On ne trouvait qu’une sorte de pâtes. C’était monotone et pas toujours très bon. Aujourd’hui, les choses ont changé et c’est plus facile pour nous. », précise Aurélie. Ma Vie Sans Gluten propose par exemple une douzaine de pâtes sans gluten : fusilli de lentilles corail, penne au quinoa ou spaghetti riz-maïs…

Sabine se souvient : « Mes parents étaient très angoissés. Ils me faisaient louper l’école si un goûter d’anniversaire était programmé ». En effet, chaque écart dans le régime sans gluten relance l’inflammation de la muqueuse intestinale et donc sa détérioration. C’est pourquoi il faut les éviter le plus possible…

La cuisine devient un vrai casse-tête. « Parfois je passe deux heures en cuisine pour faire un pain et il s’effondre lors de la cuisson » enrage Léonore. Réapprendre à cuisiner différemment est l’une des principales difficultés rencontrées par les intolérants au gluten. « Il faut persévérer malgré les ratages complets… » conseille Charlotte.

Se heurter parfois à l’incompréhension des autres

Pour l’entourage proche, le diagnostic de la maladie cœliaque est accueilli comme un soulagement. « Ils connaissaient tous mes problèmes de santé et étaient contents pour moi de savoir enfin pourquoi j’avais mal » (Charlotte).

Pour les personnes moins intimes, les réactions sont plus réservées. « C’est très compliqué, il faut sans arrêt expliquer pourquoi je dois absolument éviter le gluten » (Sabine). « Ils ne savent pas à quel point ça me rend malade et pensent que j’exagère. Je passe pour une personne très exigeante » (Eléonore). 

En dehors de la famille proche, mener une vie sociale normale est complexe. Le dîner à l’extérieur est une épreuve pour tous les cœliaques. Les restaurants sans gluten restent peu courants, même dans les grandes villes. Le moindre mensonge lors de la prise de commande et la plus petite contamination en cuisine (sauce, farine, etc.) peut gâcher une sortie.

Pour conclure, l’arrêt du gluten permet aux intolérants au gluten de « reprendre une vie normale, sans douleurs » résume Sabine. C’est un soulagement immense mais cela s’accompagne aussi de sacrifices et d’efforts au quotidien.