Quoi de mieux pour présenter l’Afdiag qu’un entretien avec Brigitte Jolivet, présidente de l’Association Française Des Intolérants Au Gluten depuis 1999 ?

L’Afdiag a été fondée en 1989 par d’anciens membres de l’Association des Malades Cœliaques qui a existé de 1978 à 1987. Elle compte aujourd’hui 5000 familles adhérentes.

L’Afdiag soufflera ses 30 bougies l’année prochaine ! Au cours de ces trois décennies, l’association s’est beaucoup investie pour apporter plus de soutien aux personnes souffrant de la maladie cœliaque. Retour sur les principales batailles remportées par l’association.

 

Accompagnement des malades cœliaques

Le rôle de l’Afdiag est avant tout d’informer et d’accompagner les personnes intolérantes au gluten afin qu’elles deviennent autonomes dans la gestion de leur maladie. Le site internet et la permanence téléphonique de l’association permettent de diffuser un grand nombre d’informations capitales concernant :

  • La compréhension de la maladie cœliaque et de l’hypersensibilité au gluten non cœliaque
  • Les produits sans gluten du commerce
  • La gestion de la maladie dans diverses circonstances (cantine scolaire, voyage, etc.)
  • La cuisine sans gluten.

Par ailleurs, des stages d’éducation nutritionnelle sont organisés deux fois par an : l’été pour les 13-17 ans, à la Toussaint pour les 9-12 ans et les familles. Ces ateliers permettent de conseiller les malades cœliaques dans la gestion quotidienne de leur pathologie. B. Jolivet reconnaît que « ces stages sont aussi très importants car les jeunes s’investissent ensuite dans l’association » pour transmettre leur expérience.

Si le siège de l’Afdiag est situé à Paris, « il existe des représentants dans les différentes régions de France pour que les gens se rencontrent » rassure la présidente de l’association. Des goûters, des pique-niques ou des dîners au restaurant sont régulièrement organisés pour favoriser les échanges (plus d'informations sur les évènements de l'Afdiag).

Pour se faire connaître davantage, l’Afdiag participe à différentes manifestations telles que les 10 km de l’Hexagone, une course engagée se déroulant au mois de juin dans différentes villes de France.

 

Remboursement des produits sans gluten

C’est sous la pression de l’Afdiag que l’Assurance Maladie rembourse aujourd’hui une partie des produits sans gluten achetés par les intolérants au gluten. Un point essentiel pour apporter un soutien financier aux familles touchées par la maladie (la procédure en détail ici).

 

Lien étroit avec le domaine médical

Pour détenir et transmettre des données fiables, l’Afdiag a développé ses relations avec le corps médical :

  • Présence dans l’association d’un comité médical formé d’une quarantaine de spécialistes très actifs dans le domaine de la maladie cœliaque -> « Il constitue une garantie du sérieux de l’association et permet d’obtenir des données fiables sur la connaissance de la maladie », précise B. Jolivet.
  • Étroite collaboration avec le GERMC (Groupe d’Étude et de Recherche sur la Maladie Cœliaque).
  • Financement de bourses de recherche -> participation à l’évolution des connaissances scientifiques sur la maladie, les pathologies liées au gluten (maladie cœliaque, hypersensibilité au gluten non cœliaque).
  • Réalisation de campagnes de sensibilisation au diagnostic auprès des médecins -> aide au repérage des malades cœliaques car, comme le souligne la présidente de l’Afdiag, « 80% d’entre eux ne sont pas diagnostiqués ».
  • Organisation annuelle de colloques médicaux dans différentes villes françaises.
  • Présence dans les congrès médicaux (généralistes, pédiatres, gastro-entérologues …).

 

Pression sur les industriels de l’agro-alimentaire

Le logo épi barré symbolise aujourd’hui aussi bien l’Afdiag que les produits sans gluten en France, en Europe voire dans le monde (avec quelques variantes possibles).

Il appartient à l’origine à une association anglaise qui en a cédé l’usage aux associations des autres pays dans un souci de cohérence. Il est devenu officiellement le logo de l’Afdiag en 1996.

Les industries agro-alimentaires ont ensuite demandé l’autorisation d’apposer l’épi barré sur leurs produits sans gluten afin qu’ils soient aisément reconnaissables. B. Jolivet rappelle que « cette demande est bien plus stricte que la simple mention sans gluten car elle n’est validée qu’après analyse pointue du produit et audit de l’entreprise ».

« S’il était très difficile de trouver des produits sans gluten (qui plus est mangeables !) il y a 25 ans, ce n’est plus le cas aujourd’hui ». L’Afdiag a contribué au développement des produits sans gluten en réseau spécialisé (circuit historique des produits snas gluten) et en grandes surfaces afin de les rendre plus accessibles et plus variés. « Il est en effet important qu’un enfant cœliaque puisse faire les mêmes repas que ses frères et sœurs, afin de ne pas créer davantage de différence entre eux. », souligne justement B. Jolivet.  

 

Nouveau défi : lutte contre la banalisation du régime sans gluten

Si l’actuelle disponibilité des produits sans gluten est une victoire, elle comporte un revers : la banalisation du régime. En effet, un nombre croissant de consommateurs achètent aujourd’hui ce type de produits sans être pour autant concernés par un souci de santé. Les messages parfois flous, véhiculés par les médias, n’y sont pas étrangers : le régime sans gluten est, hélas, parfois considéré comme un atout pour perdre du poids ou améliorer les performances sportives…

« L’Afdiag s’efforce de faire évoluer ces messages en insistant sur la différence entre bien-être et nécessité lors de la mise en place d’une alimentation sans gluten » indique B. Jolivet. Ceci afin de lutter contre deux principaux risques :

  • Le risque de discrédit des malades cœliaques qui peinent parfois à faire comprendre l’aspect vital pour eux d’un repas sans gluten (lorsqu’ils se rendent au restaurant par exemple)
  • Le risque pour des intolérants au gluten qui s’ignorent de ne pas être diagnostiqués et s’exposer à des complications (entreprendre un régime sans gluten fait chuter le taux des anticorps spécifiques ce qui empêche le diagnostic).

 

Au cours de ses 30 années d’existence, les bénévoles de l’Afdiag sont parvenus à faire évoluer positivement la situation des malades cœliaques en France : meilleure reconnaissance, meilleur accompagnement, meilleure disponibilité des produits sans gluten. Les défis à venir ne manquent pas mais ils ne seront réalisables qu’avec le soutien de ses adhérents, plus ils seront nombreux, plus l’association aura de poids auprès des institutionnels et des industriels ! Pour rejoindre l’association ou trouver un complément d’informations, rendez-vous sur le site www.afdiag.fr.

 

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